しまうまな関係 [日々]
忙しく過ごしているうちに、気づけば今年も半分。
1年前の今ごろは術後約5ヶ月、
ご飯もまともに食べられないからだで
1号あいちゃんと長崎へ旅に出たなぁ。
今思えばチャレンジャーな私たち。
今やご飯も普通…否、過剰に食べられるし
海外旅行にだって行けちゃうからだ^^;
鉄欠乏症疑惑や帯状疱疹騒ぎがありつつも
6月末には半年ごと、
術後2回目の定期CT検査も無事クリア。
(胆管狭窄によるチューブ埋め込みで時期ズレてる)
2ヶ月に一回の診察がようやく半年に一回にヽ(´ー`)ノ
再発や転移に関しては、じつは現段階ではあまり気にしてない。
むしろ3年後、5年後のほうが心配なのは私だけかしら。
それよりも…婦人科系がかなりグレーな様相。
さすがにちょっとへこみ気味。(;´Д`)
NETからの転移ではなさそうだけど、それはそれで不安。
診察日にたまたま1号あいちゃんと、
あかしまもようちゃん(初登場?)とランチの約束してたので
そっこーで聞いてもらって、ちょっとすっきり。
今回はNETではないけれど、
とくに病気のことを話しやすいのは
しまうまな関係ならではかしら?
入院中からしまうま仲間に出会えて
とても心強く過ごすことができたのは記憶に新しく、
その後も患者会〈しまうまサークル@関西〉や
パンキャンジャパンさん主催の勉強会で
さらに多くのしまうまさんとご対面。
さらに患者会からのスピンオフ企画、
にこにこ25会(にぃごーかい)(仮称)なんてのもあって。
たまたま平成25年に手術していて
たまたま手術日が2月~3月で
たまたま年齢も近しねという5人がmeets。
1周年お祝い会しようと誘ってくれたのがはじまり。
後で気がついたのだけど
原発は別として5人とも膵臓にかかる手術をしてる?
まだ2回しかオフ会をしていないけど
温泉なんか行けたらいいねぇなんて話もちらり。
どんな5人かはまた別で(みんなの了承得てから)
記事アップしようと思っているけれど
わずか5人なのにバラエティ豊か。
患者会や勉強会ならさらにいろんな人が。
いつかどこかで書いたけれど
年齢も職業も罹患部位だって少しずつ違うけれど
しまうまな(カッコ)でくくればみな同類項。
初対面でも勝手に親近感がわく、わく。
リアルにつながる、しまうまな関係。
決してすべてを共有共感できるとは思っていないけれど
わずかな部分が同じというだけで、
自分だけじゃないんだと安心できたり、励まされたり。
もちろん依存しあうわけではなく。
基本的に群れるのは苦手、
つかずはなれずな一匹狼タイプな私だけど
今のしまうまな関係は、ちょうどよい距離感が心地いいかな。
ブログ放置しすぎていたので、つれづれなるままに雑記。
1年前の今ごろは術後約5ヶ月、
ご飯もまともに食べられないからだで
1号あいちゃんと長崎へ旅に出たなぁ。
今思えばチャレンジャーな私たち。
今やご飯も普通…否、過剰に食べられるし
海外旅行にだって行けちゃうからだ^^;
鉄欠乏症疑惑や帯状疱疹騒ぎがありつつも
6月末には半年ごと、
術後2回目の定期CT検査も無事クリア。
(胆管狭窄によるチューブ埋め込みで時期ズレてる)
2ヶ月に一回の診察がようやく半年に一回にヽ(´ー`)ノ
再発や転移に関しては、じつは現段階ではあまり気にしてない。
むしろ3年後、5年後のほうが心配なのは私だけかしら。
それよりも…婦人科系がかなりグレーな様相。
さすがにちょっとへこみ気味。(;´Д`)
NETからの転移ではなさそうだけど、それはそれで不安。
診察日にたまたま1号あいちゃんと、
あかしまもようちゃん(初登場?)とランチの約束してたので
そっこーで聞いてもらって、ちょっとすっきり。
今回はNETではないけれど、
とくに病気のことを話しやすいのは
しまうまな関係ならではかしら?
入院中からしまうま仲間に出会えて
とても心強く過ごすことができたのは記憶に新しく、
その後も患者会〈しまうまサークル@関西〉や
パンキャンジャパンさん主催の勉強会で
さらに多くのしまうまさんとご対面。
さらに患者会からのスピンオフ企画、
にこにこ25会(にぃごーかい)(仮称)なんてのもあって。
たまたま平成25年に手術していて
たまたま手術日が2月~3月で
たまたま年齢も近しねという5人がmeets。
1周年お祝い会しようと誘ってくれたのがはじまり。
後で気がついたのだけど
原発は別として5人とも膵臓にかかる手術をしてる?
まだ2回しかオフ会をしていないけど
温泉なんか行けたらいいねぇなんて話もちらり。
どんな5人かはまた別で(みんなの了承得てから)
記事アップしようと思っているけれど
わずか5人なのにバラエティ豊か。
患者会や勉強会ならさらにいろんな人が。
いつかどこかで書いたけれど
年齢も職業も罹患部位だって少しずつ違うけれど
しまうまな(カッコ)でくくればみな同類項。
初対面でも勝手に親近感がわく、わく。
リアルにつながる、しまうまな関係。
決してすべてを共有共感できるとは思っていないけれど
わずかな部分が同じというだけで、
自分だけじゃないんだと安心できたり、励まされたり。
もちろん依存しあうわけではなく。
基本的に群れるのは苦手、
つかずはなれずな一匹狼タイプな私だけど
今のしまうまな関係は、ちょうどよい距離感が心地いいかな。
ブログ放置しすぎていたので、つれづれなるままに雑記。
2014-07-06 00:03
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コメント(7)
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基本的に群れるのは苦手、
つかずはなれずな一匹狼タイプな私だけど・・・
てところが、全く、くちこと同じです。
25会、良いですねえ、羨ましい。
くちこは、近くに同病の人、居ないです。
もちろん、入院中も。
気になるのは、3年後、5年後・・・
正しくそうですね。
今を有り難く楽しく生きることに専念したくもあります。
今週は信州に行って来まーす(^_^)v
by くちかずこ (2014-07-06 08:02)
追伸!
半年に一回だと、薬の処方はどうなるの?
3ヶ月以上は出せないと思うんだけれど・・・
か、もう薬飲んでいないの?
くちこも、来週、三ヶ月ごとの受診日なんです。
by くちかずこ (2014-07-06 08:04)
集うのは好きなのですけどね←くちこさんもそうでは?
しまうまなのに群れは苦手って。(^^;)
ブログを通じてだけでも心強いですが
近くにいるとさらに安心感が。
この点は、私は本当に恵まれててラッキーです。
薬はついにタケプロンだけになりました。(^^)/
私は糖尿科&婦人科(年に一回乳腺科)も受診しているので
なくなりかけたら
きたとき処方箋とりに寄ってね〜とのこと。
病院まとめると便利ですね。
信州旅行、楽しみですね!気をつけていってらっしゃいませ。
by myu (2014-07-06 12:02)
久々のブログアップ楽しみにしてました(^^)
転移については良性じゃないから、ゼロじゃないもんね。しかも、NETは何年も経ってから、10年してからってのもあるし、しつこいやつ…。(←転移したうちがいうことでもない(´・c_・`))
でも、NETの専門病院にいるし、しまうまな仲間との関わりもあるから、余計に転移にナーバスになるのかも。原発切除のみで転移してない人もほんとはもっとたくさんいるのかも?(←根拠はないけど…)
話変わるけど、ランチ楽しかったぁ。大阪まで体力心配してたけど、みんなに会って、話してたら元気でた!だって、行きより帰りのほうが明らか元気やったもん!
また25会でどっか行こうね♪1号あいちゃんのゆかりの地?で、いっぱいのひまわり見てみたかったり、ご当地グルメ、ホルモン焼きうどんとか食べたり(←ホルモンたくさんは苦手だけど)…。灼熱の太陽にやられてしまうかな(笑)
by あかしまもよう (2014-07-08 06:29)
あかしまもようさん
みんなの紹介(?)がいまだ書けませんが。
転移、何年経ってもしていない人もいるよねきっと。
膵臓の内分泌機能って血液中に出るから再発転移多いのかなぁ
なんて思ったりしてたけど。膵臓だから転移しやすいということは
ないですって福岡で外科の先生がおっしゃってたわ。
ようやく1年半なので静観中な感じ。
ランチで元気でてよかった!私も気分が晴れました。
またどっか行こうね〜。まずは近場な六甲山かな。
私はフェリーの旅がオススメなのだけど。
またそのお話しましょ!
by myu (2014-07-09 01:09)
絶対、絶対、ずっーと転移しない人もたくさんいるって思う。
転移する人<転移しない人だと個人的には思ってる。まぁ、先生に聞いたわけじゃないし、根拠もないけどね。
1年半かぁ、静かにお付き合いしていきたいもんですね。
またおでかけ計画たてようね~。
by あかしまもよう (2014-07-09 10:37)
あかしまもようさん
再発しなかたっらラッキーぐらいに考えてる。
今は婦人科系のほうがもやもやしてるので^^;
とーぶんそちらを注視していこうかな。
お出かけ計画!楽しみぃ。
by myu (2014-07-09 22:21)