SSブログ

ピクニック・オフ会 [日々]

雨率の高い私たちにしては上出来♪
(前日の夜中にちょいっと雨がふってドキドキしたけれど)
暑くもなく、寒くもない。
ほんとうにちょうどいい季候に恵まれた
木漏れ日と青空の下、
毛虫のう☆ちがふりそそぐ緑の下で。

はじめましてなおふたりさんと
いつものおふたりさんの5人で待ち合わせ。

はじめてなのに、会話がはずむはずむ。
なんなら会った瞬間から立ち話ではずみかけ…
いえいえとりあえずレジャーシートを広げて
座ってからにしましょうよ。ってな感じ。

お弁当とワインとお菓子を片手に
しゃべりたおしたピクニックオフ会。
病気のことだけでなく、プライベートな話も
そんな赤裸々に?[目]なトークもありあり。
家族や古くからの友達には話せないことも
自然と話せるのは、やっぱりしまうま仲間だからかな。


そしてしめは場所をかえて、
夏の終わりのかき氷屋さんへ。
たっぷり6時間くらい遊んだのではないかしら?
わいわいきゃぁきゃぁ写真も撮りながら。
やっぱりしまうまなご縁はいとをかし。
楽しい時間をありがとう♪
企画にのっかってくれてありがとう♪


それにしても
みんな紆余曲折あって、今があるんだなぁと
あらためてしみじみと。
そんな紆余曲折もやや笑いにしながら?語るのは
関西人だからってのもあるのかしら?笑
明るい集いでほんとに楽しかった♪

私がどうしてオフ会をしたかったかというと
私自身が新米しまうまな時期にブログやリアルを通して
しまうま仲間と出会えたこと
私だけじゃないんだって思えたことが支えだったから。

性格もあるかと思うけど、
ひとりでもんもんと悩んでいるよりは
同じことで悩んでいる人と共有共感できたことで前に進めたから。
出会いのきっかけのひとつになればなぁと。

という大義名分はおいといて。
楽しい集いが好きだからにつきるオフ会企画。

次はランチ忘年会か新年会でうどんすきオフ会を妄想中。
はりきって、次回もいってみよー!おー!

しまうまPicnicオフ会しましょ [日々]

前のブログにもかいたけど
9月27日(日)たぶんお昼前後から数時間。
大阪市内のどこか(大阪駅から乗り換えたどこか)
しまうまPicnicオフ会しようかと思ってます。
こじんまりな予感。

参加資格はしまうまであること。以上です。
(※ご家族さんつきそいOK)

とくになんにも用意しません。
BYOF&D(Bring your own food & drink)
各自、自分のぶんのお弁当やおやつを持って
好きな時間にきておしゃべりして帰る。

なのでしまうま仲間と一緒に
外でお弁当食べてもいいし、
どこかでランチした後に
お茶持ってぷらっと参加してもいいし、
ご用の前にちょこっと立ち寄って
やぁっ!って挨拶して帰ってもいい。
そんな気まぐれオフ会です。

屋外なので体調は自己管理のもとで。
ひざ掛けや日傘、
レジャーシートや屋外クッションなど
必要な人は必要なものを持ってきてくださいね。

駅周辺には今どき
スーパーやコンビニもあるから
食料品はとくに現地調達もできます。

雨天あっさり中止。

患者な集まりなので
詳細は参加者だけにお伝えします。
一週間前には場所時間決めようと思ってます。

遊びにいくよー!って方は下記までご連絡ください。
さしつかえなければ
しまうま歴も書いていただければ。話のネタに。
shimaumamyu@yahoo.co.jp

にこにこ25会のハーブ園足! [日々]

昨日はひさびさ、にこにこ25会の遠足。
神戸布引ハーブ園へ。

※25会とは関西のしまうまな患者会で
平成25年の2〜4月ぐらいにオペをした
たまたま年齢の近い5人の出会いから生まれた
ランチ&レクリエーションなおしゃべり会。

はじまりはそんなだけど、この5人にこだわらず
患者会やネットを通じて出会ったしまうま仲間も
ナンパ(笑)しながら、ごくごくたまーに集ってます。

ランチだけ集合の方もいつつ
ちょっとリッチに神戸牛なランチのちハーブ園へgo!go!

なにが楽しいって山頂へ向かうゴンドラが
ちょっとしたアトラクションのようでテンションあがりまくり♡
_1190646 のコピー.jpg


ハーブガーデンやお花をを見ながらのんびり散策。
_1190658 のコピー.jpg_1190674 のコピー.jpg
_1190711 のコピー.jpg_1190673.jpg

開腹手術な私たちが大ウケしたのがこの子。
ラベンダーのサシェがはいったしろくまピロー。
命名かいふくくん。シュールすぎる!
_1190678 のコピー.jpg

あまりの暑さ&高台特有の熱風でか
ローズのソフトクリームが
みるみるとけてちょっとした惨事に。
_1190696.jpg

ハーブな足湯にもつかる。
_1190698 のコピー.jpg

最後はユリがお出迎え。よい匂いでした。
_1190721 のコピー.jpg

お花と自然は癒されるね。
なにがって、またこのゴンドラに乗りに行きたい。笑
_1190729 のコピー.jpg

下山後はケーキを食べて
おされなイタリアンなお店で乾杯!
はい…飲んじゃいました。


楽しかったにゃー。とほろ酔いで帰りながら
やっぱり私はピクニックしたい!って話に。

9月27日あたり、
芝生のある公園でピクニックを計画中。
お弁当もって集合!
仕事の関係でうまくいくか微妙ですが。
お店を予約するわけでないのでちらっと立ち寄るだけでも
途中で帰ってしまってもよいのです。
そんな気軽なレクリエーション。
このブログ見てくれてる
しまうまさんも遊びに来てくれるといいなぁ。

患者な集まりなので、参加表明してくださった方だけに
開催場所をお知らせするなど
ちょいっと配慮が必要だよねとか。そんなことは考えてる。

春なのに、春だから [日々]

昨年に続き、今年もこの時期は憂いのSpring。
先週、2号りんごちゃんにも話したのだけど。
なんだか無性にむなしくてこの時期は泣けてくるの。

なんとなく思う通りに生きてきた私の人生、
次はどう展開していこうかな。
そう思っていたのに、うっかりしまうまさん。

2年前にすべてをリセット。
次の夢を描くことなく、なんとなく過ぎた2年。
today is a very good day
だからいいのかもしれないけれど。

再発ないし、無治療だし、
そんなん気にせんでえーんちゃうん。
と思われるのだろうけれど、それはまた別のお話。

センチメンタルな気持ちにとらわれるのは、
とどのつまりは入院時期がこの時期だったから。
川沿いに唯一咲いていた桜を遠目に見ながら
桜の花が散ってしまうね、
今年はお花見いけないねとしんみりしてた、
とにかくしんどかったあの時期がリフレイン。

春なのに、春だから。

まるっと2周年 [日々]

2月6日はゼブラ記念日。
術後まる2年を迎えてあの日のことを
しみじみと、しみじみと…思い出せない。笑
だから人間は忘却の生き物なんだってば。

いまはあの日の痛みもつらさも、
すっかり忘れ、ある意味、元気に過ごしてる。
(左背面の鈍痛はあいかわらずだけれど)

1年前はこんな様子。
http://amy-t.blog.so-net.ne.jp/2014-02-06


ライフスタイルが少し変わったとはいえ
お酒もそこそこ飲んでる、ごはんもぱくぱく食べてる。
いまだ乳脂肪分やお肉の脂には弱い以外は術前と変わりなし。

別に食生活由来の病気ではないけれど
あるものがないからだゆえ
膵臓負担&血糖値などを考えて、
野菜中心になったし、
添加物も術前以上に気にするようになったかな。
それでなのか体重はあまりのびず
今は53〜55kgぐらいをうろうろ。

あとはなぜかスキンケアもナチュラル志向になり
酒粕ローションをつくったり
ココナッツオイル、アルガンオイル、ツバキオイルを愛用したり。

どんどんそっちにむかってるかというと
そんなこともなく、かっ☆えびせんも食べている。
自分のからだに目を向け、
気を使えるようになったのも病気のおかげかな。



そうそうお正月の兄妹の会話が少しへん。
兄「おまえ、胆嚢あるんやろ?」
私「ないでぇ、ついでに十二指腸も」
兄「胆嚢ないなら牛乳でおなかこわさん?」
私「あれ?兄ちゃんも胆嚢とったん?」
兄「ポリープあったからついでに全摘したらしいわ」
とかなんとか。ちなみに兄は胃がんで胃を全摘。
どんなふうにつながってるのか
ちょっと興味津々な妹だったりもする。笑

いろんな思いはあるけれど、今やすっかり慣れっこ。
しまうまになったおかげで
心強くて安心できる友だちもたくさんできたし。
すてたもんじゃない。
これからも、みんな楽しくすごそうね。

【おまけ】2年目のおなか。
まだきれいにならないのはどうやら歳のせいみたい。
その証拠に…私より2週間前に手術した1号あいちゃんの
おなかはすっかりきれいになってたもの。(一緒に温泉につかって発覚!)

数日前からアルガンオイルでマッサージを始めました。
効果あったら報告しますね。

あと、言うても脂肪はついてきてるので
両サイドのお肉がもりあがって縦割れ気味。苦笑
ぎゃらんどぅはおさまりました!
だからその報告はいらん!

_1180937.JPG

しまうま数珠つなぎ [日々]

しまうなご縁は続きます。

9月には関東の患者サロン
しまうまねっとさんからの紹介で
新しくAさんと知り合って。

昨日は関西の患者会
しまうまサークル@関西
しまうま友達(=しま友)に誘ってもらい、
せっかくなのでAさんにも声をかけつつ
初めましてなBさんとB姉さんを囲んで
6人でわいわいランチ会。

理解されにくいことも、悩みのあれこれも
しま友だと気楽に話せる気がするのは私だけかしら。
今の不安を話せる相手がいるだけで救われる。
そんな安心感が入り口です。

しまうま同士だからといって、
原発も治療方法も現状も違うから
すべてをわかりあえるわけではないけれど。
それでも人数が多いと
ほかの人の知識を共有できたり。
多面体な悩みのどこかが
誰かとぴったり合ったり、ふれあったり。

昨日のランチ会もたぶんそんな感じ。
お誘いありがとう。ヽ(´ー`)ノ


ふと、私はスタートから恵まれてたなと思う。
さすがに罹患発覚当初は、不安に包まれてはいたものの
●専門医のもとで治療をはじめたこと
●入院中からしま友・あいちゃんに出会えたこと
このふたつがあったおかげで、
早い段階からひとりで悶々と悩むことは少なかったと思う。

1号あいちゃんに誘ってもらわなかったら
行くことはなかっただろう、
患者会・しまうまサークル@関西
たくさんのしま友さんに出会い交流がはじまったのもご縁だなぁ。

患者会で病気についての知識を共有しなかったら
フォーラムや勉強会にも参加してなかっただろうし、
患者会が和気藹々とした雰囲気でなかったら、
しま友さんとの交流へとつながってなかったかもなぁ。
(患者会に行くまでは堅苦しそうって思ってたから。笑)
と、いろんなことを思いながら。

元気も勇気もたくさんチャージして次へGO!GO!

そうそう、こんな感じで
しまうまOFF会なピクニックをしたいなぁってずっと思ってて
ピクニックな季節がすぎてしまったのだけど。それはまた春にでも。

ブログのタイトル [日々]

昨日は父の命日。
しまうまなブログのタイトルは
父が永い眠りについたあの日の想い。

迷わずつけたこのタイトルは本当は
today is a very good day to die.
「今日は死ぬのにもってこいの日」と続く。

全文はここでは割愛するけれど
日々こんな気持ちでいるためにも
today is a very good day.

いまでも父に対してはたくさんの後悔がある。
今日はちょっぴりナーバスな気持ち。

ドーピング [日々]

術後まともに食べられない時期が長かったり
生理レベルの不正出血が何度かあったりしたせいで。

スプーン爪になるわ、爪先がもやもやしてるわで
鉄欠乏症かもと鉄分まつりな2ヶ月を経た結果、
血清鉄は9月の33→7月で100にまで復活!
爪も直った。健康のバロメーターとはよく言ったものですね。
(ほんとにふらふらしてた時期にはかってないから
 ほんとに欠乏症だったかは定かではない)

グラハム粉、プルーン、小松菜、鶏肝、貝類えとせとら。
植物性より動物性が吸収しやすいよとか
カテキン(タンニン)は鉄分の吸収をさまたげるよとか
ビタミンと一緒に摂ると吸収率あがるよとかとか。
アドバイスいただいたことを意識しつつな2ヶ月間。
食事のときは麦茶かお水オンリーに徹底もしたし
最初は食後に柑橘類をやたら食べてた。単純な私。

しかし鉄分を意識するって大変。
しかも偏ってはいけないと思うとだんだん面倒になる。

というわけで途中から迷わずドーピング。

最初は血流をあげる漢方薬を飲んでいたけれど
液体だったため冷蔵庫から出すのが面倒で飲むのを失念しまくり。
途中からマルチビタミン錠にチェンジ。

基本的に添加物が気になるのでサプリは苦手なのだけど
百貨店で天然サプリ店を見つけたのでお試ししてみることに。
たぶんこれが奏功か、もはやどれが効いたかわからないけど。

最近は、流行の冷えとりもちょこっと意識。
シルクのくつしたなど4枚履くのが基本らしいけど
面倒だし!で、2枚タイプのを買って…
暑いので1枚しか履いてない。それもたまに。笑

ご縁があってとあるドクターの冷えとり講座にもいってきた。
冷えをとることで病気が治るという話もあるなかで
湯たんぽでおなかとか温めるのがよいとおっしゃっていた。
リンパ好球数だったかがあがるという論文も書いたそうです。

いまの課題は卵巣と子宮なので
ぴよぴよトリ頭な私はもちろん帰ってさっそくトライ。
夏でも気持ちいいわぁと3日ほどやって…(;¬_¬)終了。
冬のように必要にせまられてたら話は別だけど
お湯わかすのって面倒ねで、対策考え中。

そこそこに手ごろな価格で試せるものはOKルール。

病気の弱ったこころに入り込んでくる怪しいのがあるからね。
ドクターはみな高額なものには手を出さないようにと念押し。

前出の冷えとり講座でドクターが免疫療法の話に少しふれてたけれど
見解がおもしろかった。もし効いてしまったら
高額な費用を今度どう工面するかの壁にあたるからって。
なるほど。

“面倒”と思う気持ちの壁を、どう乗り越えるかが私の課題だけど。

【備忘録】ウィルコ・ジョンソン [日々]

誰やねん!と思ったかもしれないけれど
彼は知る人ぞ知る、伝説的バンドのGuitarist。
ウィルコ・ジョンソン氏も
じつはしまうまさんだったことが最近判明。

私はファンではなかったのだけど
ロックな先輩と
大好きな劇作家・大王こと後藤ひろひと氏が
最後になるだろう今年3月の来日公演に行くと
話題にしていたので記憶に新しい。

彼は2013年1月
末期の膵臓癌で余命1年と宣告されるも
延命治療を行わず音楽活動を続行。
さらに大の親日家だった彼は
2014年3月に単独来日ツアーを敢行。
(冒頭の先輩たちが騒いでいたライブ)

ステージで最期を迎えることも
本望なのだろうなぁと思っていたら。

余命を越えるのは普通であったとしても
ミラクルに元気すぎる状況に
医師たちがおかしいと再検査したならば。
膵臓癌ではなく
膵神経内分泌腫瘍だったことが判明。

まだまだ誤診される病気ゆえなのか。

経緯は不明だけれど
おそらく進行の遅い…ということで
4月末にサッカーボール大の腫瘍ほか
膵臓全体と脾臓など、かなり複雑な手術で
多くの臓器を失ったとの報も。
一日も早い回復と復活ステージで
新しい希望を見せてくれることをお祈りしています。

アップルの創始者のひとり
スティーブ・ジョブズ氏もそうだったけれど
世界的に有名なしまうまさんが
NETに関して声をあげればてっとり早いのにと
他力本願な私は思うわけだけれど。

彼らは病気よりも、
もっと夢中なものをもってるから。
それはまた別のお話。

しまうまな関係 [日々]

忙しく過ごしているうちに、気づけば今年も半分。
1年前の今ごろは術後約5ヶ月、
ご飯もまともに食べられないからだで
1号あいちゃんと長崎へ旅に出たなぁ。
今思えばチャレンジャーな私たち。

今やご飯も普通…否、過剰に食べられるし
海外旅行にだって行けちゃうからだ^^;

鉄欠乏症疑惑や帯状疱疹騒ぎがありつつも
6月末には半年ごと、
術後2回目の定期CT検査も無事クリア。
(胆管狭窄によるチューブ埋め込みで時期ズレてる)
2ヶ月に一回の診察がようやく半年に一回にヽ(´ー`)ノ

再発や転移に関しては、じつは現段階ではあまり気にしてない。
むしろ3年後、5年後のほうが心配なのは私だけかしら。

それよりも…婦人科系がかなりグレーな様相。
さすがにちょっとへこみ気味。(;´Д`) 
NETからの転移ではなさそうだけど、それはそれで不安。
診察日にたまたま1号あいちゃんと、
あかしまもようちゃん(初登場?)とランチの約束してたので
そっこーで聞いてもらって、ちょっとすっきり。

今回はNETではないけれど、
とくに病気のことを話しやすいのは
しまうまな関係ならではかしら?

入院中からしまうま仲間に出会えて
とても心強く過ごすことができたのは記憶に新しく、
その後も患者会〈しまうまサークル@関西〉や
パンキャンジャパンさん主催の勉強会で
さらに多くのしまうまさんとご対面。

さらに患者会からのスピンオフ企画、
にこにこ25会(にぃごーかい)(仮称)なんてのもあって。

たまたま平成25年に手術していて
たまたま手術日が2月~3月で
たまたま年齢も近しねという5人がmeets。
1周年お祝い会しようと誘ってくれたのがはじまり。
後で気がついたのだけど
原発は別として5人とも膵臓にかかる手術をしてる?

まだ2回しかオフ会をしていないけど
温泉なんか行けたらいいねぇなんて話もちらり。

どんな5人かはまた別で(みんなの了承得てから)
記事アップしようと思っているけれど
わずか5人なのにバラエティ豊か。
患者会や勉強会ならさらにいろんな人が。

いつかどこかで書いたけれど
年齢も職業も罹患部位だって少しずつ違うけれど
しまうまな(カッコ)でくくればみな同類項。
初対面でも勝手に親近感がわく、わく。
リアルにつながる、しまうまな関係。

決してすべてを共有共感できるとは思っていないけれど
わずかな部分が同じというだけで、
自分だけじゃないんだと安心できたり、励まされたり。
もちろん依存しあうわけではなく。

基本的に群れるのは苦手、
つかずはなれずな一匹狼タイプな私だけど
今のしまうまな関係は、ちょうどよい距離感が心地いいかな。

ブログ放置しすぎていたので、つれづれなるままに雑記。

この広告は前回の更新から一定期間経過したブログに表示されています。更新すると自動で解除されます。