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まつりのはてに [日々]

ひさびさに診察。今回は3ヵ月ぶり糖尿科。
暴飲暴食…というか、大酒にて失敗のち背中が痛くて
ちょっとどきどきしていたのだけど
血液検査の数値を見てひとまず安心。
膵臓も肝臓も大丈夫そう。(背中は痛いけど)

血糖値は…落ち着いていた前回5.8よりもアップ。
ぎりぎり高値な6.2ヽ(;´Д`)ノ

前回はおやつで甘い物を食べてはいたけど週一くらい。
今回は2日に一回ほどの糖質まつり…。
アイスとか羊羹とかロールケーキとか
チーズケーキとかかっぱえ☆せんとかとかとか。
思い当たるふしがありすぎるくらい
糖質をとりまくったので致し方なし。

術後の高血糖以来の受診なのだけど
糖尿じゃないかもねとおっしゃってたけど
やっぱり血筋は争えない?
確実に血糖値があがりやすい体質=糖尿体質だよね。

で、反省しておやつをやめてまだ一週間もたたないけど…
せっかく55〜56kgキープした体重が減ってきたよ。ヽ(;´Д`)ノ
違うものでカロリーを摂取しないと普段のごはんでは少ないみたい。

ちなみに今回は、筋肉量や脂肪などの体組成も測定。
なんと極端に脂肪が少ないらしい。
私としては大量におやつを食べたので脂肪が増えたと思っていたけど
糖質では脂肪は増えないのか…(・・?)
コレステロール値などは正常なのでやっぱりネックは糖質。

糖質まつりやめてたんぱく質まつりに切替えなくては。

現在の体脂肪率19.9% 内臓脂肪は33.3cm2(基準値100だそう)
術前は体脂肪30%越えの脂肪肝だった私なのに。
でもね、でもね、現在、おなかはぷよってる。

その証拠に…いろいろと低いながらも標準枠なのに
肥満診断のウエストヒップ比というとこだけ肥満のマーク。w

まつりのはてに得たものは血糖Highとぷよ肉だった模様。
もはやあとのまつりか…。腹筋あるのみか…。

おくすりポーチ [日々]

おうちではおくすりカクテル
外出先ではおくすりポーチが活躍。

私は数が少ないので小さいポーチに
数日分をテキトーにつめて携帯。

手頃なサイズのがなかったので
お菓子が入っていたこんな袋に約1年。
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そしてついにヽ(´ー`)ノ
理想のプチサイズポーチが私のもとに。
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2号りんごちゃん作♡

入院中に自作の素敵なケースやポーチを
使っていたりんごちゃんの手技をみこんで。
お願いしてた。言ってみるものですな。ふふふ。
おまけ?で棒針でネックウォーマーも編んでくれました。

ありがとう。めちゃうれしい♪大事につかうね〜♪

ちょっとしたことだけど、
お気に入りのものや素敵と思えるものをそばにおく。
ずっとつきあっていくことならなおさら。

こころのもちようかな。

非機能のままに [日々]

先日の診察で、ずっと温めていた素朴な疑問を先生に。
患者会でご一緒のしまうま仲間さんも
疑問に感じてるとおっしゃっていたのだけれど。

機能性にしても非機能性にしても
再発するときも腫瘍はやはり同じホルモンを産生?
答えはさにあらず。だそうで。

ガストリノーマの人がインスリノーマになったり。
グルカゴノーマの人が再発したら非機能になってたり。
(※ホルモン特徴はうろ覚えなので間違っているかも。)
なんてこともあるそう。へぇ。

今のところ非機能の人は非機能でしか見たことがないそうですが。
患者数が少ないのでたまたまなのかもしれない。

なのでやっぱり画像診断と血液検査でぐりぐり見ていくのが確実みたい。
クロモグラニンAもそのうち検査項目に追加されるのでしょうね。

遺書 [日々]

年始早々不穏なタイトルだけど、あくまでもポジティブ。
今回の病気に関係なく、私は20歳のころから毎年欠かさず遺してる。

そもそもの始まりは先輩のまねっこ。
きっかけは初めての海外旅行、初フライト。
はい…飛行機が落ちるかもしれないと思ったから。
事故などで突然この世を去ってしまったら
両親が悲しむからねという先輩の言葉とリンク。

以来、基本は1年に一回。
新年にではなく海外旅行へ行くさいは。家族や大切な友人にあてて
出会えたことへの感謝の気持ち、自分の想いを綴って封をする。

最初は帰国後すぐ、
夜中に書いたラブレターよろしく盛り上がりまくっている
自分の手紙を読み返し、爆笑しながら破棄してたのだけど。
いつのころからか、次に書くときまで保管するように。

ここ数年は海外へ行ってないので飛行機に乗らなくても
だいたい1年のちの旅行時に更新。
縁起でもない!と不気味がる友人もいるけれど
ここまで続けるとむしろ書かないほうが事故にあいそうで怖い。
(ちなみに2014バージョンは年末のフライトで更新済み。)


ちょうど1年前の今ごろ、私は新しい旅の準備をはじめてた。
フライトというよりI先生&K先生の大船に乗り込んだわけだけれども。

いつもの遺書には手紙だけでなく連絡リスト
そのときの気分次第で形見分けリスト、
仕事関係の手配手順なんてのもついている。

生と死がリアルに隣り合わせな気がした昨年はさらに念入り。
銀行口座や保険、クレジットカード、電話やネット回線など
私にしかわからない契約のあれこれ&解除先をすべてリスト化。
(どのタイミングで解約するかなどの指示とともに。)
これは自分自信の把握にもよいのでオススメ!
※注;暗証番号は書いてはいけません

そんななか、一番「どうしようヽ(;´Д`)ノ」と思ったのが
本や服、CD、家具、電化製品あれこれだったわけで。
これを処分しないといけない家族のことを考えたらぞぞっ。
さすがに整理する時間がなくて断念し、
数少ない高価そうなものだけ形見分けリストとともに明示。


その少し前、P-NETについて調べ始めたころ
たまたま金子さんの訃報を知り、彼の遺した葬儀の手紙を知る。

そのときはカルチノイド=神経内分泌腫瘍だとはわからなかったけれど
誤解を恐れずに言うなら、
とても格好いい私の理想とする幕の引き方だと思った。

入院前に彼のエンディングダイアリーも読み終え
改めていろんな部分で大きく共感したのは言うまでもなく。

今日と同じ明日が必ずくるとは限らない。
大病を患ったことでその意識はさらに強くなり。

今日より楽しい明日はない。
today is a very good day.
そんな気持ちで毎日を過ごそうと心に決めた2013年。
(ブログタイトルに関してはまた別のおはなし)

そして2014年は私たち“しまうまyear”。
駿馬となるか暴れ馬となるか、
あるいは優雅なるダークホースとなるか。
すべてはGod knows.

みなさまの楽しい毎日をお祈りしています。
本年もよろしくお願いします。

しまうまなご縁 [日々]

いつも読んでくださっている方、直接コメントをくださる方。
同病の方、同じ術式の方、ご家族の方。
いろんな方と交流&情報交換ができるなんて
ブログをはじめたときは思ってもいなかったのだけれど。

ご縁て不思議なもので。

先日は旅の途中で偶然が重なって、
初対面なビギナー(笑)しまうま“うに”さんのお見舞いへ。
気づけば東京の築地に降りたっていたのもお導き。

“うに”さんが来週手術します!とメールをくださったのが12月上旬。
術前術後とやりとりをしながら、
お互いこんなに早く会えるなんて思ってもいなかったのだけれど。

初対面でお見舞い、
しかも術後2週間なので迷惑かしらと思いつつオファー。
快諾いただいたのでヽ(´ー`)ノ
厚かましくも、先輩風ふかせて(笑)陣中見舞い。

ハプニングもありながら
順調に回復されている姿にほっとひと安心。
そして“うに”さんも同室さんに恵まれて
心強い闘病ライフが過ごせていたのがなによりで。

病気のことや経過のこと、今後のことなどなど、
初対面とは思えないほどおしゃべり弾む。弾む。
弾みすぎて…うっかり2時間近く滞在してしまいました。
疲れさせてごめんなさい。m( _ _ )m

途中ガーゼ交換で先生がいらっしゃって
お腹の傷を見せてもらったりして。(見せあいっこはお約束w)
ドレーンの数や場所、処置も違うのにびっくり。
「へぇ〜病院によって違うのですね。私はそんなのなかった!体型もあるの?」
とかなんとか、よその先生相手にうっかり取材モードにはいりかけ。^^;

曰く、病院というより術者(執刀医)によって
同じ手術でも術式やドレーンの数などいろいろ違うようです。
はい、どうでもよい知識がまたひとつ中途半端に増えました。笑

“うに”さんに元同室さんも紹介していただき
次の再会を楽しみに私は夜の築地へふらふらと。

痛みがいろいろマシになって食事が大変な時期だと思うけれど
数ヶ月後の“うに”さんは、いまの私です。^^♪
自分の治癒力を信じて、焦らずゆっくり回復してくださいね。

“うに”さんより2日早くオペされた◎◎◎◎さんも。
一日も早い回復をお祈りしています。

ご本人はもちろん、
ご家族や友人に変わってコメントくださった方たちも。
読んでくださっている方がたにも。

リアルでは
入院中に出会った1号あいちゃんや2号りんごちゃん、
登場したことないけど
しまうまな3号こりくちゃんもいたりして。
退院後の患者会であの方、この方と出会えたり。

病気にならなければ出会うことのなかった方と、
つぎつぎとご縁がつながっていく。このご縁を大切に。

私はいままでに出会ったすべての方のおかげで
昨年の今ごろとは違う心境で、しまうまな新年を迎えます。

今年も一年ありがとうございました。
来年もよろしくお願いします。

少し早いですが、みなさまよいお年をお迎えください。

初フライト [日々]

手術であちこち内臓をきってつないでたりすると
気圧の変化に耐えられないんじゃないかしら。
飛行機にのっても大丈夫かしら。

おまけに胆管狭窄でチューブささってるし。
気圧の変化に…以下同文。

なんてことを先生にずっと聞きたかったけど
おばかな質問すぎて聞けずじまいで早10ヶ月。。。

ついに本日、意を決して
術後初の飛行機にのりました(^^)/
無事です!←当然。笑

じつのところ術後どれくらいで飛行機大丈夫なのかしら。
誰かご存じのかたいませんか?

血統書つき [日々]

遺伝によるものか、生活環境や習慣によるものか。
実際のところ癌がどこまで遺伝するのかは不明だけれども。

ずっと一緒に暮らしていなくても
(=同じ環境&食習慣ではなくても)がん闘病数珠つなぎ。
父の最初のがんはたしか40代後半(後60代、70代で別の腫瘍&がん)、
兄は30代後半、母は60代後半と少し遅いのだけど…。
いずれにしても細胞が癌化しやすい家系なのかと
ずっと気をつけていた結果、現在に至るわけだけれども。

…残念なことに我が家は糖尿家系というオプション付き。

父は胃切除&暴飲暴食しなかったので糖尿はでなかったよう。
兄は薬を飲んでいたけど、胃を全摘したので糖尿も直ったみたい。
(かなり高かったようだけど、ケガの巧妙か???)
母はインスリンを拒否して、薬だけ飲み続けている。

私自身も昨年P-NET発見にいたった人間ドックにて
空腹時175、HbA1c(NGSP値)7.0の高値をマーク!
さすがに自分でもびっくり(>_<)はれて血糖書つきに。

それまでもここ数年、空腹時はあがってきていたし
家系があるならもうあかんよ、あかんよ
とは言われていたのだけれど…危機感ゼロ。
P-NETによる膵管拡張が関係していたのかは不明だけれど
まわりがみんな飲んだくれな類友方程式にて夜遊び飲酒し放題。
明らかに食生活も後押ししている。いまさら反省。(^^;)

膵臓切除後はさすがに心を入れ替え、ゆるゆる糖質オフライフ。
●野菜(食物繊維)から食べて、できるだけ炭水化物は後回し。
●炭水化物を減らす。(←おかずなしでもOKなくらい、白ご飯大好きだった)
●にんじん、コーン、芋類など糖質の多い食品を極力食べなくなった。
●おやつが食べたいときは自分でつくる。(砂糖を極力カット)
●たまにお菓子をかうときは炭水化物&糖質量をがん見。
 (でもどうしても食べたいものは見て見ぬふりをするw)
●グラノーラは甘すぎるのでミューズリー派に。
●パンや粉類は全粒粉ものが多くなった。

などなど。夜遊びが減ったぶんヒマになったので
低GI値ダイエットなんてのも流行っていた流れか?
ぐぐると食品の糖質量がわかるので一時期研究してみたり、
自分であれこれ作るのにもハマっていたりする。結構楽しい。

おからでおやつはよくつくるかも。あんこも現在、研究中。
いやいや、その前におやつを食べなければよい話なのだけど。
そもそもおやつの習慣も術後に分割食推奨の流れからで
しっかり量を食べられるようになった今は
食べないにこしたことないのだけど。習慣て怖いね。滝汗

ちなみに9月ごろまでは
規則正しい食生活にプラスおやつもあまり食べられなかったので
空腹時102、HbA1c(NGSP値)5.8に。ヽ(´ー`)ノ

そしてあまりにも体重が増えないので
量を食べられるようになったのをいいことに炭水化物まつり決行!
(勉強した結果、持論では太るには血糖値を上げるに限る!)
おまけに芋けんぴにもハマってえらい食べたためか…
10/25の時点で、
空腹時124、HbA1c(NGSP値)6.1に。(;´Д`)

ちなみに体重は増えず、血糖値をあげただけに終わったノーベンバー。orz

で…現在はというと
ストレスなのか過食気味で気がついたらずっと何かを食べている。
来週、3ヵ月ぶりに糖尿科の受診があるのだけれど。結構どきどき。

糖尿科の先生が
術後しばらくして時前のインスリン分泌量を調べてくださったのだけど
数値はいちおう大丈夫な範囲とはおっしゃっていた。
にしても血統に加え、膵臓切除で機能もダウンしやすいかと想像。
後は私の努力次第なのか。

そうやってブログを書きながら…もぐもぐ食べていますが…なにか?

しまうまなかま [日々]

微妙に韻をふんでみた。
※神経内分泌腫瘍のシンボルマークはしまうま(詳細割愛)

日曜日、またまた1号アイちゃんと一緒に患者会に参加。

おひさしぶりな方も、はじめましてな方も。
みんな原発も病歴も、ライフスタイルも違うけれど
同じ病気というだけでやっぱり親近感で盛り上がる。

罹患しないと理解してもらいにくい、説明しにくいことも
患者会ではスムーズに話せる気がする。それだけで少しラク。

もちろんまじめな話もあるけれど、
同病相憐れむというわけでなく、ボケもツッコミもありきで和気藹々。

今回は、お知らせや情報交換だけでなく会の名称も決定!
バラバラにした上の句と下の句を組み合わせる要領で
みんなでわいわい、
外国語にする?クラブ?@西日本?なんて言いながら
お世話役さんがさくさくまとめてくださって、
『しまうまサークル@関西』
〜神経内分泌腫瘍とカルチノイドのおしゃべりカフェ〜
に決まりました。ぱちぱちぱちぃ。

@関西とあるけれど、あくまでも開催場所という意味で
沖縄から北海道、それこそ海外からだって(通訳は自前でねw)参加自由だそう。

患者会広報ブログで随時、会の日程や情報を発信中。要チェックです。
http://netkansai.blog.so-net.ne.jp/


自分の“今”の状況や症状に関しては一生懸命調べるけれど、
そのほかのことは後回しになりがちだと思う。
だからこそ、それぞれ違う状況での経験談や情報が聞ける
患者会は勉強になるしありがたい。
ただでさえ稀少、周囲に患者が少ない病気ゆえ。

私はまだ初心者なので、みなさんの情報に
へぇ〜、ほぉ〜と感心するだけなのだけど。
来年の福岡のセミナーに行ってみようかなぁと考え中。

患者会やセミナーでブロ友さんに会えるのを楽しみにしつつ。
主催は別だけど東京にもある患者会
しまうまネットさんにもいつか参加してみたいなぁ。


【こぼれ話】
患者会(京都)へは電車&バスをのりついで。
前回、おしゃべりに夢中で降りるバス停を通り過ごしたので
今回はしっかり見張っておかないとね〜!と電車にゆられて約30分。
次は京都だったはずなのに…「大津〜おおつ〜」ヽ(;´Д`)ノ
なんでやねーん。

きっちり電車で2駅乗り過ごした私と1号アイちゃん。
のんびり気ままなコンビ感がでてきた?笑

〈術後5ヵ月〉2泊3日の旅・長崎編 [日々]

気づけばすっかり秋。ふりむけば術後まる8ヵ月。
手術なんて、もはや遠い日の花火。
人間は忘却の生き物なのである。ふむふむ。

だけれども、だからこそ「こんなんじゃない!」
不安定な体調にメンタルもゆらゆら。
基本は元気なのだけど、まぁ、そんな時もありますね。

あれは夏。たしかに夏だった。
相部屋1号あいちゃんと術後5ヵ月の2人旅。
体力&体調に若干の不安を抱きつつ、
なにかあってもお互いの病気を把握しているので
なんとかなるやろーとお気楽のんきにかまえて出発。

結論は、膵頭十二指腸切除・術後五ヶ月でも元気に旅できる!
帰宅後、2人ともまる一日泥のように眠ったのだけれど。
(※個人の感想です。体力・体調には個人差があります。笑)


ただし、食事は2人で一人前。
でもこれ、いろんなものが食べられるので結果的に◎
胃腸に問題ない人もこの作戦はオススメかも。

トルコライスもどきな洋食にはじまって、
中華街で皿うどん&小籠包、
朝はホテルのバイキングで卓袱料理よろしく
ひとかけらずついろんな種類を堪能しつつ。
カステラは試食だけでおなかいっぱい。
海鮮丼にきびなご。
ちりんちりんアイスはひとり一人前で。
カステラアイスや豚の角煮まんじゅうははんぶんこ。
居酒屋さんであれこれちびちび。生からすみが絶品!
3日目はさすがにお腹いっぱいになりすぎて
昼ご飯はパスしたけれど。

ぶろぐ食.jpg

路面電車をのりついで
狛犬まつりな諏訪神社にいったり
歴史博物館にいったり、孔子廟を訪ねたり。
出島もいったしグラバー園もぐるぐる。
軍艦島までクルージングもあったりと
とにかく遊びきった2泊3日。

長崎は歴史が深くて楽しくて。
またゆっくり遊びに行きたいな。

ぶろぐ街.jpg

病院でベッドを並べた2人が五ヶ月後には
ホテルのベッドでぐっすり眠る。
なんだかご縁て不思議で楽しいですな。

明日は2号りんごちゃんとお茶しにいく予定。

注文の多い料理店 [日々]

ブログを40日以上放置していると広告が…。
なので取り急ぎ日記をアップ。
ほんとうは7月の旅日記をアップしたかったのに。
もうすぐ10月ですねぇ。(遠い目)

気持ちよいぐらい数珠つなぎながん家系。
(胃がんのみ父兄かぶってるけど、
 母と父の2度のがんも場所がばらばら…。)


ゆえに年に一度の人間ドックが日課。
先日も約1年ぶりに行ってきた。

主治医も
消化器系は注意してフォローしていくけれど
特に婦人科系はノーフォロー。
人間ドック…いいことですねとのお話もあり。

注文の多い…とは、人間ドックのたびに
かの文豪の同名タイトルが浮かぶから。
あっちに行って、つぎはそっちで、はいこちらへ。という具合。

今回は、つかの間の待ち時間のおともに
銀河鉄道の夜ほか掲載の短編文庫を持参してみた。

(閑話休題。)

結果は来週届く予定だけれど
受信後にざっくりとした血液検査結果だけ教えてくれた。
全体的に低空飛行ながらとくに大きく問題なし。
血糖値もぎりぎり範囲内。

膵頭十二指腸切除のこと
経皮経肝胆管ドレナージのこと伝えてたのだけど
エコー診断で胆管拡張と胆管内なんとかって引っかかってた。

いえ、チューブささったまんまですから。

ちなみに…体重は51kgちょっと…ヽ(;´Д`)ノ
なんかカロリー足りてないようで減り続けている…。
たぶんこれでストップ安…。

健康なみなさんにも、人間ドックをオススメしたい。

私の膵神経内分泌腫瘍が発見されたのも
昨年受診の人間ドックで膵管拡張が見つかったから。

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