しまうまなかま [日々]
微妙に韻をふんでみた。
※神経内分泌腫瘍のシンボルマークはしまうま（詳細割愛）
日曜日、またまた1号アイちゃんと一緒に患者会に参加。
おひさしぶりな方も、はじめましてな方も。
みんな原発も病歴も、ライフスタイルも違うけれど
同じ病気というだけでやっぱり親近感で盛り上がる。
罹患しないと理解してもらいにくい、説明しにくいことも
患者会ではスムーズに話せる気がする。それだけで少しラク。
もちろんまじめな話もあるけれど、
同病相憐れむというわけでなく、ボケもツッコミもありきで和気藹々。
今回は、お知らせや情報交換だけでなく会の名称も決定！
バラバラにした上の句と下の句を組み合わせる要領で
みんなでわいわい、
外国語にする？クラブ？＠西日本？なんて言いながら
お世話役さんがさくさくまとめてくださって、
『しまうまサークル＠関西』
〜神経内分泌腫瘍とカルチノイドのおしゃべりカフェ〜
に決まりました。ぱちぱちぱちぃ。
＠関西とあるけれど、あくまでも開催場所という意味で
沖縄から北海道、それこそ海外からだって（通訳は自前でねｗ）参加自由だそう。
患者会広報ブログで随時、会の日程や情報を発信中。要チェックです。
http://netkansai.blog.so-net.ne.jp/
自分の“今”の状況や症状に関しては一生懸命調べるけれど、
そのほかのことは後回しになりがちだと思う。
だからこそ、それぞれ違う状況での経験談や情報が聞ける
患者会は勉強になるしありがたい。
ただでさえ稀少、周囲に患者が少ない病気ゆえ。
私はまだ初心者なので、みなさんの情報に
へぇ〜、ほぉ〜と感心するだけなのだけど。
来年の福岡のセミナーに行ってみようかなぁと考え中。
患者会やセミナーでブロ友さんに会えるのを楽しみにしつつ。
主催は別だけど東京にもある患者会
しまうまネットさんにもいつか参加してみたいなぁ。
【こぼれ話】
患者会（京都）へは電車＆バスをのりついで。
前回、おしゃべりに夢中で降りるバス停を通り過ごしたので
今回はしっかり見張っておかないとね〜！と電車にゆられて約30分。
次は京都だったはずなのに…「大津〜おおつ〜」ヽ(；´Д｀)ノ
なんでやねーん。
きっちり電車で2駅乗り過ごした私と1号アイちゃん。
のんびり気ままなコンビ感がでてきた？笑
※神経内分泌腫瘍のシンボルマークはしまうま（詳細割愛）
日曜日、またまた1号アイちゃんと一緒に患者会に参加。
おひさしぶりな方も、はじめましてな方も。
みんな原発も病歴も、ライフスタイルも違うけれど
同じ病気というだけでやっぱり親近感で盛り上がる。
罹患しないと理解してもらいにくい、説明しにくいことも
患者会ではスムーズに話せる気がする。それだけで少しラク。
もちろんまじめな話もあるけれど、
同病相憐れむというわけでなく、ボケもツッコミもありきで和気藹々。
今回は、お知らせや情報交換だけでなく会の名称も決定！
バラバラにした上の句と下の句を組み合わせる要領で
みんなでわいわい、
外国語にする？クラブ？＠西日本？なんて言いながら
お世話役さんがさくさくまとめてくださって、
『しまうまサークル＠関西』
〜神経内分泌腫瘍とカルチノイドのおしゃべりカフェ〜
に決まりました。ぱちぱちぱちぃ。
＠関西とあるけれど、あくまでも開催場所という意味で
沖縄から北海道、それこそ海外からだって（通訳は自前でねｗ）参加自由だそう。
患者会広報ブログで随時、会の日程や情報を発信中。要チェックです。
http://netkansai.blog.so-net.ne.jp/
自分の“今”の状況や症状に関しては一生懸命調べるけれど、
そのほかのことは後回しになりがちだと思う。
だからこそ、それぞれ違う状況での経験談や情報が聞ける
患者会は勉強になるしありがたい。
ただでさえ稀少、周囲に患者が少ない病気ゆえ。
私はまだ初心者なので、みなさんの情報に
へぇ〜、ほぉ〜と感心するだけなのだけど。
来年の福岡のセミナーに行ってみようかなぁと考え中。
患者会やセミナーでブロ友さんに会えるのを楽しみにしつつ。
主催は別だけど東京にもある患者会
しまうまネットさんにもいつか参加してみたいなぁ。
【こぼれ話】
患者会（京都）へは電車＆バスをのりついで。
前回、おしゃべりに夢中で降りるバス停を通り過ごしたので
今回はしっかり見張っておかないとね〜！と電車にゆられて約30分。
次は京都だったはずなのに…「大津〜おおつ〜」ヽ(；´Д｀)ノ
なんでやねーん。
きっちり電車で2駅乗り過ごした私と1号アイちゃん。
のんびり気ままなコンビ感がでてきた？笑
2013-10-31 17:38
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コメント(6)
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こんばんは＾＾
京都の患者会ですよね？
私のブログ訪問してくださった方に京都の患者会のことご案内したんです。
京都にお住まいでお母様が北海道でNET患者さんだって言うことでしたので・・・ゆうさんという方いらっしゃっていましたか？
始めてコメントいただいたときに女の子だろうと思いましたが男性でお母様の病気のこと心配されていました。
京都での集まりなら参加しやすいとおっしゃっていたのでご一緒できたのならいいな～と思っています。
by アケビ (2013-11-02 00:37)
そのコンビカラー・・・くちこも入れそう(^_^)v
福岡さあ、何時だったっけ？？？
開催されるホテルのペア宿泊券貰えるんで、行ってみようかなと迷っていますよ。
会えるといいねえ。
でね、月曜日の超音波と診察と処方でさ・・・・
410円だったのよ。
彼がやらかしたのか？
やらかしてくれたのか？？？？
でした(^_^)v
by くちかずこ (2013-11-02 14:28)
アケビさん
こんばんは。そうです京都の患者会です。
ゆうさんという方はいらっしゃらなかったです。
初回参加は勇気がいりますよね＾＾；
広報ブログでそのうち次の会の日程もアップ＆
お世話役さんの連絡先もあるので
ブログURLをお知らせしてあげてくださいませ。
堅苦しい会ではないので、気軽に参加して
少しでも不安や疑問が解消できるとよいですね。
よろしくお伝えください＝。
by myu (2013-11-02 23:06)
くちこさん
いちおう下準備はしっかりしてるんですけどね＾＾；
まぁ、あとはなんとかなるやろ〜という感じです。ふふ。
福岡14時〜とか15時〜だったような気がします。
お知らせのURLがどこだったか迷子になってしまいました。
例のペア宿泊券が使えるなんて！ラッキーですね。
同じくまだ迷い中ですが、お会いできたら嬉しいなぁ。
処方410円もラッキー♪やはりくちこさん強運！
by myu (2013-11-02 23:09)
福岡のフォーラムの開催場所はホテルじゃないですよ。
先生方の前日の研究会はハイアットリージェンシーですが、
患者の集まりはアクロス福岡というイベントホールです。今のところ。
(パンキャンのイベントは、会場変更になること多いです）
時間は１３時から１５時予定のようですが、
まだ公式にURLなどでは発表されていないと思います。
ネットキャンサーデーの打ち合わせに参加した一部のボランティアにのみ
パンキャンよりお知らせがあっただけのはずですが。
by サリー (2013-11-14 15:41)
サリーさん
はい。場所や時間など
詳細ありがとうございます。
お知らせは
以前のゼブラスクエアで
拝見したので…。
いろんな情報と混在してますね、私。
すみません。
by myu (2013-11-14 16:36)