非機能のままに

先日の診察で、ずっと温めていた素朴な疑問を先生に。
患者会でご一緒のしまうま仲間さんも
疑問に感じてるとおっしゃっていたのだけれど。

機能性にしても非機能性にしても
再発するときも腫瘍はやはり同じホルモンを産生？
答えはさにあらず。だそうで。

ガストリノーマの人がインスリノーマになったり。
グルカゴノーマの人が再発したら非機能になってたり。
（※ホルモン特徴はうろ覚えなので間違っているかも。）
なんてこともあるそう。へぇ。

今のところ非機能の人は非機能でしか見たことがないそうですが。
患者数が少ないのでたまたまなのかもしれない。

なのでやっぱり画像診断と血液検査でぐりぐり見ていくのが確実みたい。
クロモグラニンAもそのうち検査項目に追加されるのでしょうね。

コメント 25

素朴な疑問。非機能性だけど、定期的にNSEやインスリン、ガストリン値測ってますか～。
うちはフォローしてないな。症状ないし、まっいっか。
by くりぃんご (2014-02-23 12:27) 

くりぃんごさん
私もノーフォローです〜。手術前に一回はかったきりの模様。
ガストリノーマのお友達は毎回はかってるそうです。
日々の検査は日常がベースなのでしょうかね。

ちなみに各種腫瘍マーカーは指針にはなるけれど
明らかに大きな腫瘍があるのに数値動かなかったり
その逆でなかなか見つからない小さな腫瘍なのに数値急上昇したり。
と、たまに特殊？な人もいるそうですね。

私のクロモグラニンの結果が、腫瘍持ったときなのに低かった。
という話の流れで先生から聞きかじってきました。＾＾
by myu (2014-02-23 18:09) 

本当に、よく解らん病気だ。。。
くちこは、尿中セロトニンを調べて、非機能性と判断されているのですが、
振り返ってみると、空腹で気分不良、体調不良によくなっていたし、
突然、顔から首にかけて激しく紅潮することが多かったんです。
非機能性でも、症状は出るのか、実は機能性なのか？
勉強会で聞いたら、検査結果がそうだったら非機能性だそうで、
症状は偶然・・・とのこと・・・
今は、体調の波が悪い波？若しくは動きすぎでダウンしています。
東京から帰っても連日忙しく、昨日は庭木の剪定まで頑張ってしまったのでね。
やれやれ・・・
今日は、ロキソニン飲んで一日寝ていました。
by くちかずこ (2014-02-23 18:30) 

くちこさん
尿中セロトニンでという判断基準もあるのですね。
症状はたまたまと言われてもって感じですが。
機能性腫瘍が途中でホルモン産生に飽きて非機能になったとか？？？
そんなこともあったりして。。。

病理では機能性の免疫染色（←なんのことか不明ですが。笑）も
しているようなので、ホルモン見つからなかったから非機能みたい。
前にいただいた病理の所見シートに検査依頼が書いてありました。
輪切りにされた腫瘍写真とともに。

くちこさん…動きすぎです。きっと。
できることなら、数日は休んでくださいね。
3日がんばったら2日は休養！のマーチで。
by myu (2014-02-23 19:16) 

うちも2006年にインスリンやガストリンは測ったかもくらいの印象。セロトニンはきっと測ってないな。その時にはそれが意味するものも全くわかってなかったけど。NSEは何度か測ってたけど、正常～ちょい高くらいで、腫瘍を反映してる印象なかったなぁ。
クロモグラニンももうすぐ、測れるようになるとか…。だけど、3度の手術の病理でも1度目は(－)、悪性度が増したから2度目は(＋)になったのかぁ？で、3度目は結果書いてない。こう考えると指標にできる人とそうじゃない人がいるのかも知れないな～。
by くりぃんご (2014-02-23 21:29) 

機能性腫瘍が途中でホルモン産生に飽きて非機能ってな事はあるし一度外科手術で取りきった後何年か後に再び内分泌腫瘍を患ったら最初の腫瘍と違う内分泌腫瘍だったってレアケースもあるそうです

故に機能性での生産性ホルモンでずっとフォロー出来る物でもないのでクロモグラニンが測れるようになれないと怖いとなる訳で

顔から首にかけて激しく紅潮と言う症状あってセロトニン調べて非機能性ってことは顔の紅潮等はカルチノイド症候群と診断されたのでしょうか

ほんま
へそまがりな腫瘍やわ…
by K-0ポッパー (2014-02-23 21:57) 

尿中セロトニン高値で、カルチノイド症候群アリでした。
セロトニン検査は２００８年は、保険外で、外注での検査でした。
今でも、メジャーな検査ではないので、保険外だと思います。

顔の紅潮は、激しくというより、食後に顔が少し赤くなってるようで、
一緒に食事をした人から指摘されることが多かったです。
自分では、お腹から血が上ってる感じはしてました。

顔の紅潮よりも、特徴的なのは、寝汗でした。
冬のちょうど今頃の時期に、朝の５時ぐらいに額から汗が流れていて
不快で目が覚める・・・そんな感じでした。
朝起きてみると、パジャマの胸元や胃の辺りにも汗をかいていて、
パジャマが汗で皮膚にくっっつく・・・そんな感じでした。
冬でも汗をかくので、薄手のパジャマしか着れなかったです。
甲状腺の病気を疑って調べて貰ったことありました。

夏場も、顔汗がひどく、タオルハンカチは１枚では足りなかったです。
日本ではカルチノイド症候群の汗に関する記載はないのですが、
一昨年春に行われたオランダの調査期間が行っているカルチノイド症候群に関する
アンケート調査（日本語訳されたもの）では、汗に関する記述がありました。

でも、手術の５年くらい前にひどくて、術前は起こらなかったです。
検査したのは、術後すぐでした。
なので、検査値と症状はリンクしてるわけではなさそうです。
by サリー (2014-02-23 23:19) 

くりぃんごさん
指標にできる人できない人、きっとでてきますよね。
クロモグラニンは測れるようになるので
そのタイミングで検査に追加しますとはおっしゃってましたが。
…悪性度にもよるのでしょうか？

3度目というより、切除後にははかっていないのですか？
私もはかってないのですが、
個体のビフォアーアフターってどうなんだろうなぁと。ふと。

すでに罹患組な私たちはNETありきで診てくださいますが
まだ見つけてもらえていない方、この先罹患される方…
少しでも指標になるものができればよいですよね！

ガイドライン作成も大変そうですね。
先生方にもエールを！
by myu (2014-02-24 00:38) 

さすがのKO-ポッパーさん

膵臓自体、いろいろホルモンだしてますものね。
(；¬＿¬)たまには変化球もというノリでしょうか。
カルチノイドのち非機能というのもあるのでしょうね、、、

クロモグラニンもうすぐですね〜！

へそまがり腫瘍には、
ヨコシマにダークホース狙いですよ。（意味不明）
by myu (2014-02-24 00:48) 

サリーさん

セロトニン＝紅潮＝カルチノイドの図式ですよね。
くちこさんも、症状はたまたまと言われたとのことですが
もしかしたらカルチノイドが途中で非機能になった可能性も！？

日本でも汗に関してのエビデンスが増えたら
記載されるということでしょうか？

検査値もですが症状のリンクは難しいのでしょうね。
そういえば先生も、風邪（←うろ覚え）でも
あがる腫瘍マーカーもあるからねとおっしゃってました。

そんなあやふやな状況の中で診断する先生方、
改めてすごいなーと思う今日このごろ。

お医者さんにかぎらず
どの職種でもプロフェッサーな仕事をされる方は尊敬します。
by myu (2014-02-24 00:54) 

顔の紅潮は、セロトニンが原因ではないみたいです。
↓
http://lalso.com/c2/metabolism/karutinoidosyoukougunn.htm
ヒスタミン及びブラジキニンが原因なので、
尿のセロトニンの結果と顔の紅潮は関連はないみたいです。

セロトニンは下痢や気管支収縮、心臓の弁膜症の原因のようです。

私は、術後の検査でセロトニンが高くて、
術後に下痢が１ヶ月ほど続きました。

くちこさんの顔の紅潮があったのに、セロトニンが高値でないのも
そういう理由からのようですね。
by サリー (2014-02-24 02:07) 

ふーーーーむ、
解ったような解らないような。。。
とにかく、オペ後、この紅潮は無くなりました。
ただ、子供の頃から紅潮しやすかったので、病気と関係あるかは疑問です。
今年は、抗アレルギー剤を全く飲んでいないのに、今のところ鼻炎は出ていないです。
いつもは、1月末から毎日、エバステルを三ヶ月飲み続けて鼻炎を回避していたのですが。
ま。これも、偶然かな？
by くちかずこ (2014-02-24 08:40) 

解ったような、解らないような。。。
顔面紅潮、子供の頃からだったのでねえ。。。
でも、ここ数年は、首までじんましんのように真っ赤に出ていました。
痒くは無かったですけれどね。
で、スギ、ヒノキのアレルギーなのですが、今年は抗アレルギー剤で抑えなくても、今のところ鼻炎が出ていないです。
毎年、一月末からエバステルを三ヶ月飲んでいたのですが・・・
これも偶然なのかな？
by くちかずこ (2014-02-24 08:44) 

おんなじ非機能でも、症状あったり、なかったり…。SSTRやらmTOR、クロモグラニンが＋であったり、－であったり…。そして、突然－が＋になったり。ちんぷんかんぷん(￣□￣;)!!
きっと、悪性度だけで判断されるものでもなさそう。特長の一つでしかないのかしら。
クロモグラニンの治験は受けてないし、その値がどう推移するか興味深いな。
by お名前（必須） (2014-02-24 10:01) 

↑名前かくの忘れた！
それから、手術でとったやつは、保管されてるので、後々、免疫染色は追加検査できるよう。その結果、最近になって、mTOR(－)が発覚。SSTRも(－)だし、やつはほんとにNETかと疑ったら、紛れもないNETですって言われた～。そらそっか、NETじゃなければ今ごろ(￣□￣;)!!
by くりぃんご (2014-02-24 10:10) 

サリーさん

あ、私、勘違いしてましたね。
訂正ありがとうございます。しかし…医学は奥深い。
by myu (2014-02-26 01:00) 

くちこさん
いろんな偶然が重なる！？！？？！
大きな手術だったから
体質が改善されたなんてこともあるのでしょうか。
もし鼻炎が治っているのならケガの功名ですね。
大変な想いをしたご褒美と…いいように考えてみたり。
by myu (2014-02-26 01:02) 

くりぃんごさん
この病気にかぎらず
すべては統計のもとに…ということでしょうか＾＾；

私は手術直前まで
たんにお酒の飲み過ぎによる膵管拡張と信じたかったですが。苦笑
NETでなければいまごろと思うと、確かに(>_<)ですね。

切除細胞って切り刻まれてるのに、ちゃんと保管されてるのですね。
何年ぐらい保管されるものなのか…そんなことも気になります。
確定申告時期なので余計に。笑
by myu (2014-02-26 01:09) 

パインさん
遺伝子異常…難しいお話ですが
徐々に解明されていけばよいですよね。

寝汗からの…質問の工夫。
これは本当に大事だと思います。
経験した方でないとピンとこないことも多いので
質問にも意見が反映されればいいのになと思う今日この頃です。

私たちの分身、後々まで活躍できる舞台があるはず！
切除した甲斐があったというものですね。
by myu (2014-02-26 01:14) 

容量極少な我が脳内がややこしくなってきましたので自分の為にちょいと整理整頓をばさせて頂きやす

機能性のＮＥＴの中に「セロトニン産生腫瘍（カルチノイド症候群）」てのがあってそれの検査が尿中のセロトニンを測る検査で調べる
その腫瘍はセロトニン以外の物質も生産するので顔の紅潮が出る物質も出すがそれら症状が出るのは肝転移後で肝転移するとそれらの物質が肝臓で代謝されなくなるから症状が出ると

ちなみにセロトニン産生腫瘍の辺りの件はノバルティスのあの冊子から丸パクリです
http://www.netlinks.jp/net_g_about_hormone

けどそれらにもセロトニンにも当てはまらなかったからくちこさん非機能性との診断なのかな？と

ただ非機能性の方でも低血糖みたいな症状でてはったりと訳がわからなくなってくる泥沼…


あとセロトニンの尿検査って保険外で検査キットの値段が高っい２４時間の尿を劣化しないように塩酸入れた容器に溜めてゆくってやつだったような
by Ｋ－０ポッパー (2014-02-26 03:54) 

私もいろいろなカルチノイド症候群に書かれた冊子や記事をみて
「カルチノイド症候群は肝転移があるから起こる」と理解したんですが、
私の場合は、肝転移がなくても症状あり、セロトニンが高値だったんです。
文章をじっくり読むと、肺や心臓に症状が出る場合は、肝臓に転移していて、全身に回るから・・・という解釈にも取れ、顔の紅潮だけなら肝転移とは関係ないのかもしれません。日本語って難しいし、NETのホルモンもややこしいです。私自身も、肝転移がないため、心臓弁膜症や気管支異常（ぜんそく）などはないので。。。

日本人でカルチノイド症候群出る方は少なく、欧米人では多いようで、
どうも患者さんに聞くと、小腸原発の方に、カルチノイド症候群が多く、
私も小腸原発のため、肝転移云々よりも小腸原発云々が影響するように
感じでいます。
人種の違いにより、欧米では小腸原発が多いのに対し、
日本人では小腸原発少ないのも、日本人にカルチノイド症候群が
少ない所以のようにも感じられ・・・

ほんと、ただでさえ、NETって複雑なのに、ホルモンのことは非常に難しいですね。
by サリー (2014-02-26 10:20) 

Ｋ－０ポッパーさんのコメントを読んで、確かに入院中に24時間尿で、尿中セロトニンを調べたんだけれど、そんな劣化防止されていたのかなあ？？？
入院中に検査したから、検査代はお得だったかもしれません。
サリーさんの↑のコメントにも納得しました。
それにしても、吠え有紋が絡むと難しい。。。
by くちかずこ (2014-02-26 11:02) 

でも、考えたら変ですよね。

同じ保険外のNETに関する検査なのに、
どこの病院でもさらっと検査できる尿のセロトニンと
保険外だからと一般的でないクロモグラニンA。

その違いは、検査の手間や料金の違いなんですかね？
セロトニンは、外注業者が、ちょちょいとやってのけるのに、
クロモグラニンAは、とにかく保険適用じゃないとできないみたいで。

クロモグラニンも、外注で検査してくれる会社があれば、
保険外でも不可能ではないのでしょうかね？
オクトレオスキャンなどは、放射線管理の問題が絡むから
難しいとは思うけど、クロモグラニンAは疑問に感じました。
by サリー (2014-02-26 13:52) 

非機能でも症状ありというのは
私は単に腫瘍が大きくなったことで周辺の臓器や機能を圧迫するなど
ある種、物理的な要素がからんで不具合がでるのかなぁ。
なんて勝手に憶測してました。＾＾　素人判断て自由。ｗ

腫瘍にも個性があるのでしょうね…。
こじかタイプとかウルフタイプとか。
by myu (2014-02-26 22:04) 

パインさんからの情報を再掲載！


非機能性についての木村先生の説明が以下にありますが、いまだ見つからない何かがあるのか?　 http://www.cancertherapy.jp/net/2012_08/02_03.html　

カルチノイド症候についての質問を受けた時に、「寝汗」については該当としました。ところが、着替える必要があるほどの寝汗がおありだった患者さんのお話を伺い、「質問にはより具体的な工夫がいる」と強く感じました。

http://ganshien.umin.jp/research/spotlight/ooki/index.html
がん抑制遺伝子を研究している大木理恵子研究員の紹介記事中に

「膵内分泌腫瘍」は発症率が膵臓がん全体の約2％前後という珍しいがんですが、当研究所には55個のサンプルがあり、そのすべてに対してLOH解析を行ったところ、なんと63％にLOHが認められました。それだけ高頻度にPHLDA3遺伝子の異常が起きているということです。　

　とあります。
希少がんだからこそ、集めて導き出されることがあると思うので、私たちの切除した分身の生きる道があるといいですね。
by myu (2014-06-26 18:53)